El 27 de junio es el Día Internacional de la Sordoceguera que conmemora el nacimiento de la autora Helen Keller, una de las figuras más emblemáticas de la comunidad de personas con sordoceguera.

Hablamos de los retos y derechos de las mujeres sordociegas con Nati Cano y María Molina en la sede de ASOGRA, la Agrupación de Personas Sordas de Granada y Provincia.

La vida es una aventura arriesgada… o es absolutamente nada (Helen Keller 1880 – 1968)

La sordoceguera no es una condición única ni uniforme; es un espectro de realidades que varían según el grado de pérdida auditiva y visual de cada persona. Para muchas mujeres, esta condición se traduce en una vida marcada por la invisibilidad, el aislamiento en el hogar y una lucha constante por acceder a derechos básicos que el resto de la sociedad da por sentados. Las personas sordociegas se comunican a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, o Sistema Braille. Usan el bastón rojo y blanco para orientarse, por eso, es muy importante crear conciencia sobre este símbolo. La sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, la sordera y la ceguera, sino una discapacidad única con unas características, identidad y cultura propias que implican muchas más dificultades para este colectivo. El objetivo a la hora de conmemorar este día es defender los derechos y dar visibilidad al colectivo de las personas sordociegas.

Lejos de ser un concepto global definido, la sordoceguera presenta múltiples variaciones. Existen casos de personas con un alto grado de sordera y poca visión, o viceversa, así como situaciones intermedias. Natividad Cano Aguilera, presidenta de la Agrupación De Mujeres Sordas 10 de febrero, ilustra esta diversidad con su propio caso de retinosis pigmentaria, que le permite comunicarse en lengua de signos y ver relativamente bien en ciertas condiciones, aunque con un campo visual reducido que le exige que sus interlocutores se sitúen frente a ella para ser percibidos.

El hogar: refugio y barrera

La experiencia en el tema de Nati y María Molina Chillón, Agente de Igualdad en la Agrupación, nos ilustra que que una de las realidades más persistentes de las mujeres sordociegas es que muchas permanecen en sus domicilios, donde el entorno familiar constituye su única ‘zona de confort’ y seguridad. Si bien el hogar es un espacio seguro, también puede convertirse en una barrera que limita su participación en la vida pública y el acceso a la información. Las entrevistadas señalan que «muchas de las mujeres sordociegas prefieren estar en casa, que es donde tienen un espacio seguro», lo que genera una rutina de seguridad pero también de «cierta dependencia».

Nati vive en primera persona los retos de la movilidad. Debido a su retinosis pigmentaria, explica que «necesito que estén frente a mi para dirigirse a mi» para no perderse en la reducción de su campo visual. Sin embargo, muchas otras no logran dar el paso de salir al exterior. Según los datos aportados, «en el caso de las mujeres sordociegas están mucho más encerradas» que los hombres, debido a menudo al miedo o a la falta de aceptación de su propia condición.

Esta situación genera una dependencia significativa de la familia o del voluntariado. Según las fuentes, existe una tendencia a que las mujeres estén más ‘encerradas’ que los hombres sordociegos, debido a factores como el miedo, la inseguridad y, en ocasiones, una falta de aceptación de su propia condición. Mientras que las mujeres y su entorno familiar se preocupan por su salud y necesidades básicas, aspectos vitales como el ocio, la cultura y la distracción diaria suelen quedar en un segundo plano, y «somos personas que tenemos derecho a la accesibilidad, derecho a la información, a ser partícipes de la vida» señala Nati.

La carencia de recursos profesionales

La autonomía de estas mujeres se ve seriamente limitada por la falta de profesionales especializados. En Granada, por ejemplo, la asociación ASOCIDE cuenta con una sola guía intérprete para atender a las personas afiliadas. Esta escasez de recursos dificulta tareas cotidianas como ir al banco, asistir a una consulta médica o participar en actividades sociales. Les parecería muy positivo establecer una cooperación con Fundación ONCE para trabajar en equipo y que hubiera alguna persona intérprete en la Fundación para personas ciegas que proviniera de la comunidad sorda.

Ana y Nati subrayan que la mejora de su calidad de vida depende de contar con un acompañamiento profesional que conozca no solo la lengua de signos, sino la idiosincrasia y las necesidades específicas de la sordoceguera.

Esta situación de aislamiento se agrava por el desconocimiento de sus propias facultades como ciudadanas. «Muchas veces estas mujeres sordociegas pues son inocentes en este sentido y no conocen totalmente sus derechos, también suelen ser más asustadizas», afirma Nati, contrastándolo con las mujeres sordas que mantienen la visión y suelen tener mayor conciencia de sus exigencias.

Vulnerabilidad ante la violencia de género

Hablamos de la doble vulnerabilidad de las mujeres sordas y sordociegas frente a la violencia de género donde las barreras de comunicación actúan como un muro que silencia estas situaciones.  Desde la Agrupación de Mujeres Sordas 10 de febrero ofrecen charlas y talleres de formación acerca de violencia de género para que las mujeres sordas puedan disponer de información de sus derechos «y ante cualquier situación de socorro, sepan a dónde tienen que acudir, que pueden acudir a la policía y solicitar un intérprete de signos y atención psicológica específica», comenta María.

A pesar de que existen servicios de orientación, psicología y acompañamiento, comenta María, el proceso puede volverse «extremadamente duro» debido a la falta de intérpretes disponibles en todo momento, a los fallos técnicos en las plataformas de teleinterpretación, como la plataforma digital llamada ‘SVisual’ que es un servicio de intérpretes de manera telemática; «en una situación de nervios ante la violencia de género, con estos handicap, en los que quizás tienen que volver al día siguiente y repetirlo todo. Los procesos pueden llegar a dilatarse mucho más en el tiempo y se producen revictimizaciones».

María insiste en la necesidad de que los protocolos de actuación no dependan solo de las asociaciones específicas, sino que las instituciones —como la policía y los servicios sanitarios— integren de forma estructural la asistencia para la comunicación en estos y otros casos de atención a mujeres sordas y sordociegas. Desde la Agrupación de Mujeres Sordas 10 de febrero han acercado la realidad y los retos de las mujeres sordas a los Puntos Violetas de atención ante situaciones de violencia de género, «hemos ido a enseñarles un mínimo de comunicación con las mujeres sordas; porque como decía, aunque existen recursos, los nervios juegan muy malas pasadas en ese tipo de situaciones. En total hemos estado en siete establecimientos, también en el Corpus, hemos tenido contacto con la Policía Local y hemos hecho estas tareas de sensibilización al respecto», comenta la Agente de Igualdad.

Las dos entrevistadas apuntan que hace falta seguir reiterando este tipo de campañas de sensibilización y este tipo de formaciones, «si después no atienden a ninguna persona sorda o sordociega en un periodo amplio de tiempo, se les olvida cómo proceder en muchos casos. También muchas veces en la propia administración pública, cambian a las y los trabajadores que ya tienen una formación al respecto, y llegan otras personas que no conocen a la comunidad y vuelta a empezar».

Hacia una integración real

La identificación entre iguales es un factor clave y Nati y María coinciden en que las mujeres sordociegas suelen abrirse más y confiar en personas que comparten su condición, «Referentes como Nati son fundamentales para animar a otras mujeres a salir de sus domicilios, participar en el movimiento asociativo y compartir sus necesidades», afirma María.

La ‘ilusión’ primordial de este colectivo es alcanzar una calidad de vida digna. Esto requiere un compromiso estatal y social que trascienda la voluntad individual y se convierta en un apoyo estructural. Como señala Nati, «la visibilidad es el primer paso: si la sociedad no conoce esta realidad, difícilmente se involucrará en derribar las barreras que mantienen a estas mujeres en el espacio privado».