Dharana Shiva explica en un vídeo la fuerza interior que le mantiene siempre adelante.

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Encefalomielitis miálgica, la ignorada ‘Muerte en vida’

«Bajo un techo como Cielo, Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida» comparte la fuerza interior de una paciente frente a la enfermedad que le ha postrado en una cama. El relato de su experiencia reivindica más investigación y que el personal médico se capacite para el tratamiento de una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres.

La encefalomielitis miálgica es habitualmente asociada al síndrome de fatiga crónica, parece que erróneamente, y se define como una enfermedad discapacitante compleja. Puede afectar a cualquiera, aunque suele hacerlo a personas de entre 40 a 60 años, también afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades. Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres.

La semana pasada se presentó en la librería Tremenda, en el barrio del Realejo en Granada, el libro de Dharana Shiva, «Bajo un techo como cielo, Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida», un relato en primera persona de Dharana, diagnosticada con esta enfermedad a los 10 años. Dharana ha seguido adelante con la vida durante 39 años más, después de que unas fiebres continuadas durante 7 meses provocaran la encefalomielitis miálgica que actualmente le tiene postrada en una cama, situación que ha originado el nombre de su libro ‘Bajo un techo como cielo’, porque ella hace años que no sabe como es el cielo, «yo no veo el cielo, no sé lo que es el cielo; mi vida es la cama». La misma fuerza de voluntad que le ha servido para seguir siempre adelante ha sido la que le ha motivado a escribir este libro después de que hace dos años su cuerpo «se rompió del todo» para transmitir toda la fuerza del mundo, «No me rindo ni lo haré jamás».

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Presentación del libro ‘Bajo un techo como Cielo’ en Libreria Tremenda

El libro fue presentado en Granada por  Sylvia Koniecki, Miguel Osuna ‘El Bute’; y el médico y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March. Joan Carles describe a las personas que sufren la encefalomielitis miálgica como pacientes sin capacidad de realizar sus actividades habituales; al menos uno de cuatro queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad. Nos explica que «Las personas con encefalomielitis miálgica sufren una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso, la enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental y este síntoma se conoce como malestar post esfuerzo; otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos». Detalla que las personas con esta afección quizás «no se vean enfermas, sin embargo no tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse; les cambia la capacidad para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas, mantener el trabajo, ir a la escuela o formar parte en la vida familiar y social; la encefalomielitis miálgica puede durar años, y a veces lleva a la discapacidad grave».

La necesidad de escucha

Dharana nos dice que se suele encontrar muchos más diagnósticos de fibromialgia que de encefalomielitis miálgica y que son enfermedades que a menudo se confunden. La encefaleomelitis es una enfermedad reconocida por la OMS desde 1969, y la describe como una «enfermedad orgánica, biológica, multisistémica y devastadora». Nos explica que, como en todas las enfermedades, hay diferentes niveles y que de aquellas personas que lo sufren en un grado severo o muy severo, como es su caso, se les dice que padecen ‘Una muerte en vida’ porque no existe cura ni tratamiento. Ella cuenta que habla y se agota, come y no termina de comer, «hay días que no tengo fuerzas ni para comer; por esto llegamos a desnutrirnos y deshidratarnos». La extenuación que pueden llegar a experimentar ha sido comparada a la quimioterapia más agresiva o al último estadio de la enfermedad del SIDA. Pero se puede actuar antes para suavizar y prevenir los terribles efectos secundarios.

Para Dharana, el sistema sanitario no ha querido tratar en profundidad el problema y los casos se han afrontado en las consultas como, «bueno, como mujer estarás cansada por el trabajo, la casa, los hijos, tómate una pastillita, serán nervios», y nos comenta que no es tan sencillo, «pero es más cómodo no escuchar cuando por obligación el sistema sanitario debería estar actualizado y saber de este tipo de enfermedades».

Canción y vídeo de El Hombre Garabato dedicada a los enfermos de Encefalomielitis y Fibromialgia, con la colaboración de Amparanoia, El Lichis de La Cabra Mecánica y José Antonio García, de 091.

Insiste en que si se hubiera desarrollado «la medicina de la escucha» por parte del sistema sanitario todo «sería muy distinto». Señala que los médicos de familia no tienen formación en esta enfermedad y por tanto no saben cómo diagnosticarla, «además de la generalizada falta humanidad, escucha y empatía; en una atención de cinco minutos no se puede detectar una patología como esta, hace falta una escucha activa; porque hay mucho sufrimiento del paciente no sólo por la enfermedad, sino ante la apatía, la falta de escucha, la falta de preparación del sistema sanitario». También que las personas que lo padecen les cuesta mucho que les sea reconocida la incapacidad, pensión o invalidez, «porque los médicos suelen psiquiatrizar la enfermedad». En general, comenta, se suelen recetar ansiolíticos, antidepresivos y derivar a los pacientes a salud mental; cuando la mayoría de casos de la encefaleomielitis miálgica se producen como un efecto derivado de un proceso viral o infeccioso continuado; «igual que ha sucedido con el COVID 19 y que tampoco se ha sabido cómo tratar».

Ella, y la comunidad que la padece, exigen que la enfermedad sea estudiada en las universidades y esté incluida en la formación médica en toda su complejidad, que haya una inversión para su investigación y se creen unidades especializadas para la atención a quienes la padecen. También que se registren a los y las pacientes ante la carencia de datos precisos en nuestro país.

Más educación e inversión

Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, comparte el preocupante dato de un informe que indica que aproximadamente el 90 % de las personas con encefalomielitis miálgica no ha recibido el diagnóstico. Nos comenta que es debido al «acceso limitado a atención médica y la falta de conocimiento acerca de esta afección entre los proveedores de esa atención médica». Según el doctor March, en la mayoría de las facultades de medicina no se incluye la encefalomielitis miálgica en la capacitación del estudiantado de medicina, «esta afección no suele ser bien entendida y es probable que algunos profesionales de atención médica no la tengan en cuenta seriamente». Considera urgente y necesario más educación para el personal de medicina y enfermería para diagnosticarla oportunamente y proporcionar atención médica adecuada a sus pacientes, «Las investigaciones no han identificado todavía la causa de encefalomielitis miálgica y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla; aunque no haya cura, algunos de los síntomas pueden ser tratados y manejados para mejorar el estado de quienes la padecen y también para quienes les cuidan».

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