Ana Rodríguez Fernández, psicóloga y gerente de la Asociación Párkinson Granada, nos cuenta sobre una enfermedad que «genera mucho aislamiento» contra el que luchan en red

La Asociación Párkinson Granada se define como «Una red contra la soledad no deseada», saben que hay una reticencia a acercarse a una asociación que aborde esta enfermedad por muchas ideas negativas asociadas, pero invitan a las personas que la padecen a que se acerquen a sus instalaciones para conocer a otras en su misma situación y empiecen a librarse de prejuicios tóxicos; en ese momento, las personas afectadas comienzan a apostar por su calidad de vida y quitarse de encima el peso del aislamiento, «Las asociaciones les prestamos apoyo psicológico y otros muchos recursos que todavía desconoces». 

Paqui, una enferma diagnosticada con Párkinson, relataba en el blog de la Federación Española de Parkinson que los síntomas del párkinson difieren entre hombres y mujeres. «Según recientes investigaciones, en las mujeres los síntomas motores aparecen más tarde. Nosotras sufrimos de síndromes de dolor más severos y tenemos más riesgo de desarrollar complicaciones motoras por el impacto de la levodopa. Por el contrario, los pacientes masculinos muestran problemas posturales más graves y peores condiciones cognitivas generales.

La fatiga, la sudoración excesiva, el estreñimiento, el cambio de peso y la pérdida de gusto y olfato también son más frecuentes en las mujeres. Además, según algunos testimonios en primera persona, debemos tener en cuenta las fluctuaciones hormonales a lo largo del ciclo menstrual o en la fase menopáusica puesto que existe una relación directa entre estas y los altibajos de la sintomatología y la eficacia de los fármacos. En este sentido, sería deseable que este enfoque de género se tuviera en cuenta a la hora de planificar los ensayos clínicos destinados a tratar el párkinson y a mejorar la calidad de vida de las pacientes.

Más allá de la biología, las mujeres con parkinson tienen otro obstáculo relacionado con los roles de género predominantes, todavía, con relación a las tareas del hogar y al cuidado de los hijos y de los padres. Prevalece la idea de la mujer cuidadora en detrimento de la de la mujer que necesita ser cuidada. Y eso duele».

Asociación Párkinson Granada

Ana Rodríguez nos cuenta que la enfermedad de Párkinson es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso. «Se produce una degeneración de neuronas ubicadas en la sustancia negra. Estas neuronas son las encargadas de producir dopamina, una sustancia fundamental para que se realice correctamente el movimiento».

Este es su relato:

Es la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia. Se estima que hay alrededor de 160.000 personas afectadas en España y unas de 3.800 en Granada y provincia. Si le preguntamos a cualquier persona que no esté familiarizada con esta enfermedad por el perfil de las personas que tienen Párkinson, seguro que nos dirían: persona mayor y temblor. Pues bien, vamos a eliminar mitos:

La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a la sexta década de la vida, pero también se presenta en adultos jóvenes; uno de cada cinco diagnósticos son personas menores de 50 años. Incluso hay casos de Párkinson juvenil diagnosticados antes de los 30 años.

El temblor tampoco es el síntoma que todos los parkinsonianos tienen, de hecho, el 40% no presenta temblor durante su enfermedad. 

Entonces, ¿cuáles son los síntomas?

Podemos dividirlos en dos grandes grupos: síntomas motores y síntomas no motores.  

Los cuatro síntomas motores cardinales son:

• Temblor en reposo.
• Rigidez.
• Lentitud del movimiento.
• Inestabilidad postural y pérdida de equilibrio.

Aunque menos conocidos, los síntomas no motores son una parte muy importante de la enfermedad, ya que pueden llegar a afectar considerablemente el día a día del paciente, a veces incluso más que la propia sintomatología motora, hablamos de:

• Problemas neuropsiquiátricos (depresión, ansiedad).
• Trastornos del sueño (insomnio, hipersomnia, piernas inquietas). 
• Alteraciones cognitivas (lentitud de pensamiento, atención, etc.)
• Alteraciones del habla, la voz y la deglución.
• Síntomas gastrointestinales (estreñimiento).
• Síntomas sensoriales (pérdida de olfato)

Es por todo esto, que la enfermedad de Párkinson es un trastorno complejo, que provoca un gran impacto en la vida del paciente y de sus familiares. La evolución de la enfermedad, la edad y la coexistencia de otras patologías generan necesidades tanto a nivel terapéutico, como de información y concienciación que deben ser cubiertas. Y de ahí nace la necesidad de asociarse.

La Asociación de Párkinson Granada se fundó en el año 1995 por un grupo de personas afectadas por la enfermedad y sus cuidadores ante la necesidad que tenían de compartir sus experiencias, ayudar a otras personas en su misma situación y unirse en una sola voz para reivindicar derechos y luchar juntos para lograr vencer a esta enfermedad. 

Casi 30 años seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Párkinson con casi 400 socios y nos hemos convertido en un referente en nuestra provincia en la atención de esta patología.

Además del tratamiento farmacológico, existen terapias rehabilitadoras dirigidas a aliviar los síntomas y mitigar las consecuencias derivadas de los mismos. Su éxito se basa en su aplicación precoz y mantenida a lo largo de la vida del paciente. El objetivo de este tipo de terapias es conseguir una mayor autonomía e independencia de la persona, con una adecuada realización de las actividades básicas de la vida diaria. En definitiva, mejorar la calidad de vida de la persona afectada y sus familiares.

Estas terapias son las que se realizan desde las asociaciones de pacientes, son: fisioterapia, que ayuda a mejorar el equilibrio, la coordinación y la marcha, así como reducir la rigidez muscular, la logopedia, para trabajar las estructuras implicadas en la voz, el habla y la deglución que se ven afectadas en esta enfermedad, la terapia ocupacional, que proporciona funcionalidad e independencia, la estimulación cognitiva, para preservar un adecuado funcionamiento mental y el apoyo psicológico, para acompañar y ayudar en los diferentes estadios de la enfermedad.

También contamos con un Centro de Día, único en Granada especializado en Parkinson que ofrece atención sociosanitaria a personas con Párkinson en fases más avanzadas de la enfermedad.

Como colectivo, reivindicamos la necesidad de que la sociedad conozca esta enfermedad. Es por ello que organizamos programas de orientación, información y sensibilización dónde dar visibilidad al Párkinson.

Y para finalizar, pero no por ello menos importante, las asociaciones suponen un importante apoyo emocional para las personas que conviven con esta enfermedad, acompañándolos en cada fase del proceso ofreciéndoles información fiable y de calidad. Así como fomentando el sentimiento de pertenencia grupal y mejorando el bienestar subjetivo.