Entrevistamos a Arancha Berjano, psicóloga de AGRAFIM, la Asociación Granadina de Fibromialgia, Encefalomelitis Miálgica y sensibilidad química múltiple, en la conmemoración internacional este 8 de agosto de la Encefalomelitis Miálgica severa, aprovechamos para concienciar y sensibilizar sobre esta dolencia, y las otras, «invisibles pero inhabilitantes»
En la provincia de Granada hay más de 22.000 personas diagnosticadas con una de estas enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y, hasta ahora, 9 de cada 10 pacientes son mujeres. Se trata de enfermedades “silenciosas” porque a primera vista no se perciben los síntomas en las personas que las padecen y por tanto estigmatizadas por aquello de “lo que se no se ve, no existe”. La realidad es que se trata de dolencias que provocan mucho dolor y dificultan extraordinariamente la vida de quienes las padecen. El origen de la Fibromialgia y la Encefalomielitis Crónica es incierto y su cura por ahora es incierta, el esfuerzo médico está centrado en paliar síntomas y mejorar su calidad de vida, «los tratamientos no son curativos sino paliativos, los pacientes pueden llegar a tomar mucha medicación no siempre eficaz, para sobrellevarlo de la mejor manera», nos cuenta Arancha.
Arancha Berjano es psicóloga en AGRAFIM, la asociación granadina que atiende a pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica y sensibilidad química múltiple. La organización lleva desde el año 2.000 ofreciendo a sus asociados atención integral ya que, según nos cuenta la especialista, «los tratamientos de la sanidad pública están basados principalmente en fármacos que desgraciadamente, por ahora no están dando los resultados esperados». AGRAFIM ofrece actividades especializadas y variadas para que los pacientes mejoren su calidad de vida: fisioterapia, psicología, nutrición, su esperanza es que aumente la sensibilidad social sobre este tipo de dolencias y se pongan más medios para mejorar la vida de los que sufren estas enfermedades que con el Covid han aumentado exponencialmente, «Desgraciadamente, muchos de esos casos de Covid persistente, en el futuro pueden ser diagnosticados como Fibromialgia o Encefalomielitis Miálgica».
Las dos enfermedades son dolencias de afectación del sistema nervioso central. De forma coloquial se diferencia entre Fibromialgia, FM, como la enfermedad donde el dolor es más limitante que el cansancio; sin embargo, las personas limitadas por el cansancio, por esa fatiga permanente, incluso por encima del dolor, serían personas diagnosticadas con Encefalomielitis Miálgica, EM. Hay personas que padecen las dos.
EM/FM: Algo que viene que te pasa como un tsunami por encima
Arancha enumera hasta 42 síntomas asociados, los principales son el dolor intenso y variable, «diferente a otros tipos de dolores, por ejemplo hoy no puedo levantar el brazo para peinarme siquiera y dentro de dos o tres días lo levanto mejor sin que haya hecho nada, no hay justificación clara. Se dan dolores generalizados, intensos y variables». Hay otras sintomatologías que avalan un diagnóstico como el trastorno del sueño «un indicativo importante en el diagnóstico de la enfermedad», comenta la experta.
Pero hay más: dolores de cabeza, vértigos, mareos, problemas gastrointestinales —Cada vez sufren más de esto por la medicación que toman y porque hay muchos alimentos que por toxicidad medioambiental, lácteos y trigo les generan problemas de digestión — colon irritable, problemas y dolores mandibulares, etc.Otro indicador de estas enfermedades, apunta, son los problemas cognitivos, la disminución en la capacidad de concentración y atención, «son personas que al no dormir bien y convivir con el dolor y el cansancio casi permanentemente les cuesta tener una fluidez mental. Tienen despistes, olvidos, una neblina mental, no piensan con claridad, lo equiparo a cuando tienes una gripe y te duele todo el cuerpo y te afecta mentalmente. A veces afecta en la orientación, se pueden llegar a despistar en la calle».
A todo esto se suman altibajos emocionales, cambios bruscos de humor, «son personas muy sensibles y susceptibles, con una sensación de impotencia e incomprensión por parte de la sociedad. Hay muchos sectores de la sanidad que quieren clasificar esta enfermedad como una dolencia psicológica pero hay muestras científicas de que se dan suficientes alteraciones orgánicas que las excluyen como enfermedades psicológicas; otra cosa es que evidentemente el estado psicológico puede agravar los síntomas o incluso precipitarlos, actuando como un detonador en caso de que exista una predisposición genética. Pero eso no significa que sea de origen psicológico. Cuando una persona tarda cinco o seis años en que esto se diagnostique, sufre emocionalmente y se dice, «es que estaban como depresivas» pero que eso sea un agravante no significa que sea la causa o el origen», afirma tajante Arancha.
Incomprensión social y médica
Los pacientes de la antiguamente llamada fatiga crónica han luchado mucho por el cambio de nomenclatura de la enfermedad, que prefieren que se llame Encefalomielitis Miálgica, Arancha nos revela la razón, «Cuando se decía que padecían fatiga crónica a la gente le sonaba como «yo también estoy muy cansada», pero es que es otro tipo de fatiga distinta. Sentir fatiga resulta una expresión muy generalizada asociada al cansancio del día a día pero la fatiga limitante es un cansancio que no se recupera con el descanso y además es un cansancio que no se equipara al esfuerzo realizado. Son personas a las que les cuesta levantarse de la cama, no pueden hacer sus actividades básicas, en algunos grados incluso caminar o hacer deporte está contraindicado porque les perjudica».
La psicóloga nos cuenta que se trata de pacientes muy influenciados por la incomprensión social y la falta de reconocimiento de su enfermedad, «les han dicho muchas barbaridades, que es inventado, que exageran. Son personas que lo pasan muy mal, que no tienen reconocimiento social porque la enfermedad por fuera no se ve, son personas que han sido tan dinámicas que, de repente, cuando aparece la enfermedad no pueden llevar adelante su día a día, se empiezan a sentir desmotivadas y frustradas, mucha gente le dice, “anda, anímate y sal”, pero no se trata de esto, a ellas les encantaría tener una vida normalizada y me han llegado a decir “Yo preferiría tener un cáncer, que por lo menos te creen”. Son personas que si se arreglan, se maquillan, no tienen aspecto de personas enfermas, pero lo están».
Arancha explica que en estas dolencias hay dos hándicap: la carencia de una prueba diagnóstica para esta enfermedad a la que se aplica un diagnóstico diferencial o por descarte, «eso significa que hay que descartar otras patologías y además presentar los síntomas antes mencionados. Al no conocerse la causa que la provoca, hay mucha variabilidad, es difícil aplicar tratamientos»; y también que los tratamientos no son curativos sino paliativos, «los pacientes pueden llegar a tomar mucha medicación y esto genera muchos problemas, las medicaciones son muy fuertes y a veces ni con una medicación fuerte pueden lograr un sueño reparador. Hay personas que necesitan levantarse dos horas antes para tomarse la medicación, que le haga algo de efecto y poder empezar a arrancar el día».
AGRAFIM defiende y reivindica la necesidad de una unidad asistencial especializada donde haya médicos de referencia de diferentes especialidades para abordar estas enfermedades que abarcan muchas sintomatologías, «El peregrinaje médico por distintos especialistas tiene un coste elevado para la sociedad y una repercusión muy negativa en los pacientes, que tiene que ir a cada especialista con diferentes medicaciones en las que no ha habido un consenso y pueden llegar a ser contraproducentes unas con las otras. Lo ideal sería esa unidad asistencial de salud mental, digestivo, reumatólogo, internista, neurólogo, etc, que establecieran un tratamiento multidisciplinar con fisioterapeutas, psicólogos, etc».
Las mujeres, las más afectadas
Como hemos dicho antes, es una enfermedad padecida mayoritariamente por mujeres, algo que, según Arancha, tiene varios motivos. Por una parte, el efecto de los contaminantes ambientales o los incluídos en productos cosméticos o de limpieza con efectos estrogénicos, «Al estar las mujeres más expuestas a estos tóxicos, sufrimos las consecuencias y puede verse afectado el Sistema Endocrino. Al afectarse el Sistema Endocrino, en relación, también se altera el Sistema Inmunológico y el Sistema Nervioso Central. Además, se ha comprobado, que al llegar la menopausia suele haber un empeoramiento de estás patologías; las mujeres tenemos un sistema hormonal más complejo que los hombres, en ese sentido».
Por otro lado, Arancha nos explica que las mujeres presentamos menos receptores para las endorfinas en los músculos, «eso significa que somos más vulnerables al dolor. Lo aguantamos más pero lo sentimos con más fuerza. Muchas mujeres dicen, «Cómo me pueden decir que no aguanto el dolor» es todo lo contrario, son personas super fuertes que aguantan dolor todos los días pero sienten mucho más el dolor que otras personas, se da el caso que hasta un abrazo es doloroso. Hay un trastorno en el procesamiento del dolor. Aguantan mucho el dolor y conviven con él pero lo sienten mucho más acentuado que otras personas que no padecen esa enfermedad».
Otro punto clave en estas enfermedades es el estrés, que agrava los síntomas. La psicóloga nos cuenta que las mujeres socialmente suelen llevar más carga psicológica y física, educadas para ser buenas hijas, buenas madres, buenas hermanas, buenas en su trabajo -dentro y fuera del hogar-, etc. Esa exigencia social y educacional, prosigue, si se une a una gran autoexigencia motivada por un excesivo perfeccionismo, puede ocasionar una carga emocional muy elevada, que genera mucha ansiedad y estrés y que agudiza el resto de síntomas de la enfermedad.
El último punto clave, «quizás el que está de base y sobre los que se unen la afectación de los otros tres factores descritos», puntualiza Arancha, es la existencia de un gen que predispone a padecer estas patologías. Según la evidencia científicas, las mujeres serían transmisoras de ese gen. Estar predispuesto a una enfermedad, no siempre supone llegar a padecerla, dependerá del resto de factores, pero se tiene muchas más probabilidades de desarrollarla que otra persona que no lo tenga heredado genéticamente. En el pasado, muchas personas han sido diagnosticadas de otras patologías o han sido catalogadas de «quejicas o locas», sin saber que eran personas afectadas por estas enfermedades, reconocidas por la OMS desde 1992.
Arancha también asegura que toda esta información sobre las enfermedades está aumentando y variando con rapidez, «Cada vez nos están llegando más hombres diagnosticados, y si antes se diagnosticaba personas entre los 45-50 años, cada vez hay más gente joven afectada, incluso hemos encontrado casos en niños y adolescentes, es más raro, pero también se ha dado. Hay además factores desencadenantes variables, la persona tiene una predisposición genética pero hay un factor desencadenante que puede ser causado por traumas físicos orgánicos como una operación o accidente; traumas emocionales, como la pérdida de un ser querido; exposición constante a tóxicos contaminantes o infecciones víricas como el Covid».
Para la especialista, la experiencia les ha demostrado la importancia de mantener hábitos de vida saludable, algo vital en esta enfermedad, «una vida tranquila y serena para relajar la musculatura, evitar el estrés, que para estas personas es un veneno, en la medida de lo posible. Intentar alcanzar y mantener un equilibrio físico y emocional, y en ese sentido debemos remar también los terapeutas para ayudarles».
