Entrevistamos a Margarita Camacho Roldán, presidenta de A.F.A.ALTAAMID, «es muy importante que las personas que lo padecen en sus primeros estadios tengan un lugar para salir de casa donde se les trate con cariño, sin ser cuestionadas ni señaladas»
Hoy 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994. La Confederación Española de Alzheimer, nos recuerda la descripción que dió de ella Alois Alzheimer, el neurólogo que la identificó como, «una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares)».
Una enfermedad en la que, además de los síntomas relacionados con la pérdida de capacidad intelectual y funcional, aparecen los denominados síntomas conductuales y psicológicos de la demencia; que no discrimina en base al sexo, raza, origen o posición socio-económica, de la que no se conoce la causa, por lo que es imposible prevenirla o curarla. Una palabra, Alzheimer, que produce mucho miedo y rechazo, pero que tenemos que aprender a aceptar, tratar y hacerle frente como sociedad para mejorar la vida de quienes la padecen, que no son sólo las personas enfermas, sino también las de su entorno.
Como hemos comentado, las teorías clásicas afirman que el Alzheimer no discrimina en base al sexo, pero estudios recientes afirman que las mujeres se ven más afectadas por la enfermedad de Alzheimer que los hombres. Habitualmente se atribuye a la mayor longevidad femenina pero la aproximación científica más actual baraja otros factores como la proteína tau, la menopausia y factores cardiovasculares.
El estigma social del Alzheimer en los municipios pequeños
En Granada, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Granada A.F.A. “Altaamid” se constituyó en noviembre de 1.994 con ámbito provincial Granada y provincia. Según su presidenta, Margarita Camacho Roldán, comenzaron a la par que otras 3 asociaciones en Andalucía, creando una Federación Andaluza que ya cuenta con 400 asociaciones en nuestra comunidad autónoma.
La asociación proporciona un índice de afectados del 10% de la población de edad cercana a los 65 años y del 50% en personas de edades cercanas a los 85 años, «unos porcentajes que posicionan al Alzheimer en uno de los primeros puestos de la problemática sanitaria contemporánea», aunque reconocen que esos datos no son exactos, «En los pueblos hay mucha resistencia a admitir públicamente que se padece la enfermedad, sobre todo en los municipios pequeños. Hay médicos de familia que también son reacios a admitir y a diagnosticar, y cuanto antes te deriven al neurólogo, mejor. Cuanto antes sepamos y más capacidades conserve la persona, más se puede hacer con ellos, es mejor que se aborde cuanto antes pero es una enfermedad que nadie quiere y que mucha gente oculta», nos comenta Margarita, que ha vivido en su familia hasta tres casos: el de su padre, madre y suegra.
Margarita señala que «las cosas han cambiado mucho en cuanto a diagnóstico, información y tratamiento», y es que el año que viene, la asociación cumplirá tres décadas acompañando y ayudando a pacientes y familiares de personas afectadas por Alzheimer, «ahora partimos de unos medios diagnósticos y médicos que te proporcionan más seguridad, y te abren los ojos a una realidad que, aunque tú no quieras, está ahí. Lo primero es establecer una medicación adaptada, ir probando tratamientos hasta encontrar el que mejor le sienta al paciente y abordar e integrar la parte más importante: la estimulación, para que las personas retengan lo que todavía conservan, de capacidades, de todo lo que les afecta a su vida. Tratamiento y estimulación son claves».
En su experiencia, Margarita aconseja que no se les retire de las tareas de la vida cotidiana y que, mientras puedan, hagan su vida como la venían haciendo, sobre todo que no se les infantilice, «a veces, en la familia les excluyen del trabajo en el hogar pero les están privando de algo que a él o a ella les sirve de estimulación. Yo siempre les digo que una persona puede trabajar dependiendo de cuándo se le haya diagnosticado y la fase donde se encuentre. Puede tener responsabilidad si ‘todavía está’».
Un diagnóstico muy duro que hay que afrontar para abrir paso de nuevo a la vida
Admite y asegura que el diagnóstico es muy duro y que las personas afectadas verbalizan muchas veces que sienten como que «ya ha terminado mi vida como yo la conocía», en este sentido aconseja que se tenga en cuenta la sensibilidad de cada persona enferma para el manejo de la información porque, «Hay personas que se crecen con la adversidad y otras se hunden». En la asociación siempre les animan a que si están en un estadio inicial, estamos hablando de personas mayores, «hagan su vida, que vayan a los viajes del Imserso, al hogar del pensionista, etc».
Desde la asociación, bien conocen que es una dolencia que afecta mucho a las personas cercanas a quienes la padecen al ser una enfermedad incapacitante, por esto es tan importante, según Margarita, «que la familia esté informada y conozca todos los recursos. Por ejemplo, hay muchas familias que son reacias a utilizar centros de día, pero tienen que probar». En general, comentan, suele ser una enfermedad que afecta mucho a los cónyuges, que suelen ser las personas que se hacen cargo de los cuidados, «y suele resultar que sean personas mayores cuidando a otra persona mayor».
En este sentido su experiencia durante estos años les ha demostrado que, también en general, a esas personas mayores que ejercen como cuidadoras les cuesta mucho decir, «me hace falta que vengas, las riendas tienes que tomarlas tú»; Margarita nos cuenta que estas personas suelen pensar, «esto es mío porque me he casado con ella, o con él, y no puedo decir o pedir ayuda a mis hijos o hijas que están ocupados», y desde la asociación les escuchan pero también les argumentan que si asumen los cuidados en solitario el resultado puede ser que los familiares tengan que ocuparse de dos enfermos en vez de uno, «Esto se puede atribuir a toda la familia, todas las personas necesitan su tiempo. No pueden estar trabajando todo el día y cuidarles por la noche».
Margarita asegura que las cosas han cambiado mucho respecto al cuidado de las personas que padecen alzheimer en estos años, «Ahora por lo menos hay una Ley de Dependencia con ciertos derechos y asistencia», pero que, «aún así, la familia, el cuidador y la persona con alzheimer pasan por circunstancias que no deberían pasar. Deberían contar con más apoyo institucional y social. Son personas mayores que pueden considerarse que no son productivas para la sociedad pero son las personas que han levantado la sociedad que nosotros hoy en día disfrutamos. Se lo debemos».
Los objetivos de la federación de asociaciones es llegar hasta el pueblo más recóndito de la comunidad andaluza, «en el que por lo menos haya un taller con un psicólogo o psicóloga y una persona con experiencia en el tratamiento de la enfermedad pueda programar ejercicios de estimulación y estar ahí, con información para todas las personas afectadas». La vocación de las asociaciones, según Margarita, «es allanar el camino para los de ahora y para los que vienen después, dejar de infantilizarles, y ofrecer la posibilidad de tener un lugar para salir de casa; un sitio donde se les atiende, donde reciben cariño, donde pueden estar con otras personas que no les cuestionan, ni las personas que les asisten ni las personas que les acompañan. Ese simple hecho supone abrirse de nuevo a la vida».